Поддержка детей с муковисцидозом

Алтайское краевое отделение Российского детского фонда много лет взаимодействует с общественной организацией «Паруса надежды», объединяющей семьи, в которых воспитываются дети с муковисцидозом. Совместными усилиями удается решать вопросы по обеспечению ребят оборудованием и лекарственными препаратами. Всего в Алтайском крае проживает 55 таких детей. На пристальном контроле у организаций новорожденные малыши.

В 2023г. в крае родилось двое младенцев с муковисцидозом. Информация о появлении такого особенного ребенка от главного детского пульмонолога Аллы Владимировны Маштаковой (врача Центра охраны материнства и детства) оперативно поступает в «Паруса надежды». «Руководитель этой организации Нина Геннадьевна Маматова воспитывает дочку с таким диагнозом. Поэтому хорошо понимает состояние родителей, их боль, отчаяние и страх. Оказывает им информационную и эмоциональную поддержку, ведь это так не просто принять болезнь ребенка, научиться жить в новых условиях», - делится Оксана Николаевна Овчинникова, председатель регионального отделения РДФ.


Совместно организации, основываясь на рекомендациях врачей, решают вопросы закупок необходимых медицинских изделий и препаратов на первое время, пока эти вопросы не отработает Министерство здравоохранения Алтайского края.

На этой неделе такая оперативная помощь была оказана Савелию. Мальчик родился в марте этого года, на днях ему был поставлен окончательный диагноз. Савелию, как и другим детям с муковисцидозом, необходимо ежедневно делать ингаляции, для проведения, которых нужно медицинское оборудование. Все это, а также лекарства и молочные смеси для мальчика закупило региональное отделение РДФ, добавив в посылку детские трикотажные изделия, чтобы порадовать малыша и его родителей.


Савелий из многодетной семьи, у него - два брата и сестра. Без подарков не остались и другие ребятишки. Каждый из них получил пакет с детской одеждой и школьными товарами.