Детям с муковисцидозом – особое внимание!

Одно из приоритетных направлений работы Алтайского краевого отделения Российского детского фонда – помощь тяжелобольным детям, под кураторством организации находятся и дети с муковисцидозом.

В Алтайском крае проживает 54 ребенка с этим неизлечимым диагнозом, при котором железы внешней секреции вырабатывают слишком густую слизь, она закупоривает протоки легких, что приводит к ряду осложнений, в первую очередь к падению уровня кислорода, если не оказать помощь ребенку в этот период, он погибнет.
Современный уровень медицины позволяет увеличить продолжительность жизни таких детей, улучшить ее качество. Ребятишки ходят в детские сады, школы, занимаются в кружках и секциях, путешествуют. Главное – строгий контроль за показателями, ежедневное проведение ингаляций и других рекомендованных врачами процедур, а для этого необходимы лекарственные препараты и медицинское оборудование.

Каждый год Алтайское краевое отделение РДФ закупает партию небулайзеров, пульсоксиметров и ингаляторов. Комплекты предназначаются и для новорожденных ребятишек, чтобы уже при выписке из роддома малыш был обеспечен всем необходимым. В организации хранится запас приборов и на случай поломки, в современных условиях родители не всегда могут быстро найти новое оборудование. 

В 2026 г. удалось на несколько месяцев обеспечить детей с муковисцидозом ингаляционным раствором «Гианеб». 740 упаковок на благотворительной основе передала региональному отделению РДФ фармацевтическая компания. Выдача раствора родителям будет производиться до конца мая.

Совместными усилиями удалось решить важный вопрос по проведению бактериологического исследования мокроты – это жизненно важный мониторинг, который должен осуществляться 1 раз в 3 месяца для выявления патогенов и подбора антибиотиков, посев помогает выявить специфичную микрофлору и оценить эффективность лечения.

До апреля 2026 г. такое исследование проводилось в г. Самаре. Именно туда отправлялись образцы для изучения, что несло дополнительные расходы для родителей, существовала вероятность неточной диагностики. Об этой проблеме рассказали председателю краевого отделения РДФ Оксане Овчинниковой родители и руководитель общественной организации данного профиля «Паруса надежды» Нина Маматова.

Идеальной площадкой для такого исследования мог бы стать краевой государственный консультативно-диагностический центр. Заведующий лабораторией - врач-бактериолог Елена Глотова, изучив специфику процедуры и технические возможности центра, поддержала предложение. Она прошла обучение и стажировку в Самарском государственном медицинском университете. Проезд, проживание и обучение оплатил благотворительный фонд «Острова». Обследование в г. Барнауле проводится бесплатно по полюсу ОМС. На сегодняшний день его прошли 6 пациентов с муковисцидозом.

Добавим, что Алтайское краевое отделение Российского детского фонда и консультативно-диагностический центр Алтайского края связывает многолетнее сотрудничество. Долго время совместными усилиями государственного учреждения здравоохранения, благотворительного фонда и частного бизнеса проводилась диагностика туберкулеза методом «T-SPOT».