Дети с фенилкетонурией начали получать «специальную муку» в рамках марафона «Поддержим ребенка»

На этой неделе в Алтайское краевое отделение Российского детского фонда, под эгидой которого 15 лет проводится марафон «Поддержим ребенка», приехало 4 семьи, в которых воспитываются дети с редким генетическим заболеванием фенилкетонурия. Сейчас в разных районах края проживает 39 таких детей. Все они в ближайшее время получат годовой запас специализированного детского диетического (лечебного) питания Лопрофин ("Loprofin"). 
По словам приехавших в фонд гостей, это лучший подарок к Новому году. Мамы ребятишек научились готовить из специальной смеси самую разнообразную выпечку. Женщины наглядно продемонстрировали, как из заменителя муки получаются, казалось бы, обычные блюда: в качестве угощения для детей они принесли к столу хлеб, кексы, вафли и даже пиццу.

«Особая мука» - это не роскошь, а насущная необходимость, - рассказывает председатель Алтайского краевого отделения Российского детского фонда Оксана Овчинникова. - Поскольку дети с фенилкетонурией очень ограничены в рационе питания. Только, соблюдая строгую диету, они смогут избежать обострений и негативных последствий для здоровья. Легче назвать продукты, которые можно употреблять в пищу, чем перечислить запрещенные. Так, они совсем  не употребляют молоко, сыр, яйца, мясо, рыбу, орехи, сою, хлебобулочные изделия, крупы, злаки и другие продукты с содержанием фенилаланина. Появление и накопление его в организме приводит к поражению центральной нервной системы и нарушению умственного развития». 
Помощь начала оказываться три года назад.  За  этот период для подопечных детского фонда было приобретено более 1,5 тонн «особой» муки, на сумму около 2 млн рублей. 
Расходы существенно увеличились в 2022г.: из-за санкций пришлось заменить поставщика - вместо относительно доступной смеси из Польши, в Россию стала поступать только смесь из Великобритании. Причем если стоимость за 1 упаковку в 500 г составляла  в 2022 году 818 руб., то  в   2023 г.  она уже 1149 руб. 
Сейчас удалось помочь детям больным фенилкетонурией с помощью средств марафона «Поддержим ребенка», собранным в прошлом году. В 2023 году было приобретено около 400 кг специализированной смеси на сумму более 868 тыс. рублей.

К сожалению, в 2023 году сбор пожертвований идет не так активно… Пока не удалось «перешагнуть» отметку в 10 млн рублей, тогда как в 2022 году было собрано 12 млн. От суммы сбора зависит возможность поддержки тяжелобольных детей, в том числе больных с фенилкетонурией,   в следующем году.  
Марафон «Поддержим ребенка» продолжается. Присоединяйтесь!

Сюжет о  событии вышел в программе на ГТРК «Алтай». Посмотреть здесь